rehabilitación personal y problemas relacionados con el restablecimiento de la capacidad de trabajo

Javier Tovar es un paciente con esclerosis secundaria progresiva múltiple (EMSP) y presidente de Esclerose Multiple en Valladolid.

Javier había denunciado varios de los problemas a los que se estos afectados, como la falta de financiacion publica de los tratamientos de rehabilitación o los problemas para el Reconocimiento automático de la discapacidad.

A los 85 pacientes con esclerosis múltiple, se les diagnosticó inicialmente esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR).

The sin of the embargo, between 30 and 50 por ciento de los pacientes que sufrieron inicialmente EMRR acaba de desarrollar la forma secundaria progresiva.

Unas 55.000 personas con esclerosis múltiple en España

En términos generales, en España alrededor de 55.000 personas padecen esclerosis múltiple. esclerosis múltiple irrumpe en la etapa más productiva de la vida de quienes la padecen, tanto a nivel personal como profesional.

De hecho, aproximadamente la mitad de los pacientes cuenta con estudios universitarios y es Laboralmente Activo en el momento del diagnóstico. remoto.

Este es el caso de Javier Tovar, quien fue diagnosticado en el año 2000 cuando apenas tenía 34 años. enfermedad apareció como remitente recurrente en brotes hasta que al cabo de unos diez años se convirtió en progresivo. prensa europea.

El Impacto transversal de la esclerosis múltiple secundaria progresiva

la Esclerosis progresiva secundaria múltiple Tiene un impacto transversal en todas las áreas de la vida de las personas que la padecen, tal y como cuenta Javier Tovar y refleja la Investigación 'Evaluación de la percepción de las personas con esclerosis múltiple secundaria progresiva', impulsada por Novartis y Esclerosis Múltiple de España (EME)con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).

En términos concretos, dice este informe, desde que la esclerosis multiple evoluciona de la sclerosis multiple remitente-recurrente a la secundaria progresiva, la calidad de vida del paciente disminuye en un 57.1 porciento de los casos.

Las principales acciones activas están asociadas a la movilidad (61,5 por ciento) y las relaciones con el hosio taimpo libre (40,7 por ciento).

"Yo dispongo de cuidador para cosas de diario que hase una persona normal casi sin prestar atención, como la ducha o hacer la comida, acostarse y levantarse de la cama...", narra el paciente, que cuenta con este apoyo pese a tener una familia, "Estoy casado, tengo una hija de más de 20 años. Pero soy muy cabezón, la esclerosis múltiple es mía, no de mi familia, aunque ataca no solo al que la padecer", apostilla.

Dificultades difíciles y económicas.

To do ello se traduce en la perdida de hasta 500 horas de trabajo en el ultimo año debido a la progresion de la esclerosis multiple.

Además, cabe destacar que no solo los pacientes seven impactados en este sentido: también sus cuidadores (50.6 por ciento) han tenido que quitar otro trabajo o sus estudios, o reducirse la jornada, para poder atenderles.

"En mi caso me pilló con 34 años, por suerte pude cotizar hasta 2012. Tengo una pensión retributiva bastante buena con la disabledez. Yo no puedo quejarme pero sí lo hago por los nuevos Diagnosticados. Esta enfermedad hay que tenerla más en cuenta", Publicidad.

Una de sus utilizaciones es que se reconozca el 33 por ciento de discapacidad en el momento del diagnostico, "independientemente de la forma de la enfermedad cuando se diagnostica porque es neurodegenerativa".

Según Tovar, este reconocimiento automático podría ayudar mucho a los pacientes, no solo en el acceso a las prestaciones sino también en el ámbito.

Como esgrime Tovar, las personas que sufren EMSP también deben prestar atención a sus finanzas a causa de la enfermedad. 3.000 y 6.000 euros, de acuerdo con esta encuesta.

Rehabilitación no financiera y retraso en el diagnóstico

Forma global, la movilidad (53.2 por ciento) es el síntoma que revela un mayor agravamiento con la evolución de la esclerosis múltiple, seguido de las alteraciones del equilibrio (512 por ciento, la fatiga (50 por ciento), la espasticidad (43.5 por ciento) ciento) y los Problemas de Vejiga (34.8 antes de ciento).

Una vez llega el diagnostico de EMSP, los Problemas de vejiga (15 por ciento) son los más comunes, seguidos de las dificultades para usar las manos (14.8 por ciento), los Problemas intestinales (14.2 por ciento), las alteraciones de memoria ( 13.6 antes de ciento) y la espasticidad (13.4 antes de ciento).

For ello, tres de cada cuatro personas en la encuesta afirma que la realización de rehabilitación le ayuda a evitar que la patología empore (54.9 por ciento) or que mejore la sintomatologia asociada (20.4 por ciento), lo que refuerza la importancia de seguir este tipo de pautas en el tratamiento.

Sin embargo, tal y como critica Tovar, la rehabilitación continua que necesitan los pacientes para conservar su movilidad y funcionalidad no está financiada, por lo que tienen que ser las asociaciones de pacientes las que se cargan de estos tratamientos.

"Hacemos lo que la seguridad social no hace"

"Hacemos lo que la seguridad social no hace. Si tienes una dolencia del brazo o del riñón, vas al médico de familia y te puede mandar con un fisioterapeuta, pero como mucho vas a estar 15 días. toda la vida", defiende. Además, en las asociaciones también cuentan con servicios psicológicos a un nivel mucho más extenso que el de la sanidad pública.

A la Problemática asociada al ámbito personal, Laboral y Económico, se suma el retraso en el diagnóstico.

En terminos generales, se product cerca de 10 años despues del diagnostico de la esclerosis multiple.como la carga economica que supone al propio paciente y al Sistema Nacional de Salud (SNS).

"A mí me Diagnosticaron el año 2000, que ya hase tiempo. Fui al médico porque mi brazo y mi pierna desarrollaron a moverse solos. Me dijeron que tenían estrés. Me volvió a repetir los movimientos y volví otra vez. Acto siguió me mandaron pruebas y, por fin, ya me Diagnosticaron.