La enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 recibos nacidos en España

Cada 27 de abril se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quistica. En este sentido, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) Incide en la importancia de impulsar la creación de unidades multidisciplinares. fibrosis quísticaEs unidades deben ser coordinadas por profesionales con experiencia en su manejo y con recursos necesarios para detectar y tratar todas las complicaciones asociadas.

la Fibrosis Quística (FQ) e la genética de enfermedades Multisistemica mas grand y frecuente de la caucasica. órganos diferentes.

Se amplia la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quistica

La esperanza de vida de las personas que padecen esta patología se ha duplicado casi en los ultimos 30 años hasta alcanzar el quinto decenio.

• Diagnósticos preliminares
• Avances en los tratamientos (antibióticos, terapia de inhalación)
• trasplante de pulmon
• fisioterapia respiratoria
• Mantenimiento de un buen estado nutricional

Estos elementos han provocado que una enfermedad, hasta ahora de manejo fundamental pediatras, se convierta en una enfermedad crónica que requiere el abordaje de muchos profesionales sanitarios (enfermería, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, farmacéuticos, etc.), distiny.

Además, los nuevos fármacos moduladores del canal CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), responsables de la infermedad, están mejorando enormemente el pronóstico de estos pacientes, lo que previsiblemente ocasionará un incremento en su esperanza de vida. Equipos bien coordinados y formados en el abordaje de esta enfermedad, por su delicado manejo.

El papel de las unidades multidisciplinares en la atencion de estos pacientes

En la actividad, se destaca la importancia de la creación de unidades multidisciplinarias para el tratamiento de pacientes con fibrosis química. su supervivencia.

En este sentido, y con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quisticala SEEN promueve la creación de estas unidades multidisciplinares. Esta forma el papel resalta y orientador que puede tener la 'Guía práctica para el desarrollo de una Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística'., miembro del comité gestor del Área de Nutrición de la SEEN.

Diabetes y fibrosis Quistica

Además del seguimiento de las alteraciones del aparato reproductor y del crecimiento de estos pacientes, esencial el manejo de la diabetes mellitus asi como mantener un correcto estado nutricional.

dr. Suárez explicó cuál es la actitud hacia la diabetes: “es preciso un ajuste constante en la dosificación de la terapia con insulina de estos pacientes debido a las infecciones respiratorias recurrentes que suelen presentar, ya los tratamientos con corticoides.

La importancia del control de la glucosa en el desarrollo clínico lleva a que el paciente con fibrosis se vuelva endocrinológicamente no endocrino, lo que lleva a la recurrencia de la enfermedad, así como a la innovación y eliminación permanente de sensores de glucosa y sistemas de administración de insulina subcutánea.

"Su adecuación allowe paliar o impedir la aparición de pérdida de peso y Nutritiones que podría ocasionar desnutrition o deficiencias de diversos micronutrientes, y que también son factor pronóstico independiente de supervivencia de estos pacientes", explica el especialista de la SEEN.

En definitiva, los pacientes con fibrosis quística requieren del manejo multidisciplinario por parte de diferentes profesionales sanitarios que genere una mayor confianza en las personas con esta patología.

Por ello, la SEEN apoya a la Federación Española de Fibrosis Quistica para que los pacientes reciban la mejor atención posible.