España aprueba el fármaco Kaftrio para pacientes con fibrosis quística

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Este medicamento puede ser adquirido por pacientes con fibrosis quística de 12 años o más que tengan al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR independientemente de otras mutaciones.

En España, según el Registro Español de Fibrosis Quística de la Asociación Española de Fibrosis Quística (SEFQ), más del 70% de los pacientes con fibrosis quística tienen al menos una mutación F508del. Por lo tanto, aceptarán fácilmente este enfoque revolucionario. Kaftrio se encarga de prevenir el empeoramiento debido a una enfermedad.

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se puso en contacto con la Fundación (FuEFQ) y el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) Juan Da Silva; entregué personalmente el mensaje y concerté citas para los próximos días.

Día Histórico de la Fibrosis Quística en España

Juan da Silva estaba encantado con esta noticia. Después de esperar más de un año la aprobación de Kaftrio en España, todo esto. "Hoy es un día histórico para la fibrosis quística en nuestro país", dijo.

“Para una gran cantidad de pacientes con FQ, el uso de Kaftrio proporciona un contexto. Ahora tendrán la oportunidad de vivir su vida sin ningún deterioro en su salud debido a esta enfermedad, lo que significará un cambio en la tasa de supervivencia del grupo ”, dijo Juan da Silva.

“Desde aquí pedimos a todas las Comunidades Autónomas que suministren este fármaco lo antes posible para que las personas con fibrosis quística puedan beneficiarse de los estándares médicos de forma inmediata”, apuntó.

“No podemos decir que esta enfermedad esté curada, pero podemos decir que es una gran mejora porque frena el deterioro. En este caso, la cantidad de personas que reciben ayuda es muy importante ”, dijo.

"La vida cambia al paciente"

Dr. Oscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y vicepresidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), dijo que este apoyo sería de gran beneficio para las personas con fibrosis quística.

“Los pacientes han cambiado sus vidas, su calidad de vida. Los beneficios se notaron apenas unas horas después del inicio del tratamiento. Los síntomas como la función pulmonar, el número de ataques agudos, el estado nutricional, la tos y el esputo mejoraron significativamente. Para los pacientes con enfermedad grave avanzada, la recuperación puede ser suficiente para deshacerse de la lista de trasplantes. El resultado del tratamiento sin precedentes ha aumentado el número de pacientes con fibrosis quística que no pueden beneficiarse de los tratamientos financiados por las redes sociales en la actualidad. Además, ofrece una mejora muy impresionante para los pacientes que ya han recibido su tratamiento actual. "

La fundación creada por FEFQ y SEFQ quiere expresar su más sincero agradecimiento al gobierno español, el Ministerio de Sanidad, la Dirección General de Farmacias y la Agencia Española de Medicamentos. Gracias por sus esfuerzos y compromiso para acelerar el proceso de aprobación de este medicamento. También me gustaría agradecer al Comité Interinstitucional de Precios de Medicamentos y a Vertex Laboratories por su disposición a participar en las negociaciones.

Siguiente objetivo: procesar el 30% restante

No obstante, todavía insiste en la necesidad de tomar las medidas adecuadas para mejorar y acelerar el proceso de abastecimiento de medicamentos innovadores en mi país. Tomemos, por ejemplo, otros países de la Unión Europea donde, por ejemplo, los pacientes pueden ser tratados de inmediato sin esperar un acuerdo económico entre el departamento de salud y el laboratorio.

“Nuestro próximo objetivo será tratar al 30% restante de la población que aún no tiene medicamentos correctivos para sus mutaciones y trabajar con el Departamento de Salud para reducir el tiempo que se tarda en adquirir medidas complementarias innovadoras. estas instrucciones ", dijo Hu Ann Da Silva.

Reconocimientos por el hito de la fibrosis quística

FuEFQ también agradece:

• Todos los grupos parlamentarios de la Cámara y el Senado escuchan y apoyan al Colectivo de Fibrosis Quística en esta importante propuesta;
• Los medios de comunicación que visibilizan este problema a la sociedad;
• Con su participación, los investigadores pudieron darnos esperanzas de una cura para el futuro;
• Organizaciones de salud, discapacidades, minorías étnicas y enfermedades crónicas, y grupos científicos que apoyan fuertemente a este grupo;
• @ Iniciativa Kaftriofqya
• Asociación de Fibrosis Quística de todas las Comunidades Autónomas incluidas en la FEFQ.

De hecho, sin estas asociaciones, no se puede avanzar en la mejora en el tratamiento de la fibrosis quística que tenemos actualmente. Es hora de contar con la ayuda de todos los profesionales de la salud en departamentos innovadores, SEFQ y especialistas. Gracias por su apoyo y compasión;

Todos los pacientes, familiares y amigos con FQ no pueden perderse esto. Muchas gracias. No olvide a todos los que ya no son pacientes con FQ, todos los que han ayudado a mejorar la calidad de vida de los pacientes con FQ día tras día durante estos 34 años. Sin ella nada de esto hubiera sucedido.

“Hoy es un día maravilloso para los pacientes con fibrosis quística y un día maravilloso para sus familias y el grupo de profesionales de la salud que los atienden. Este es un gran día para la salud pública en España ”, dijo un representante de la fundación.